2009年05月16日

発達障害診断に至るまでの厳しい現状★

 ある日突然「あなたのお子さんは障害の疑いがあります★」なんて言われたら、やはりたいていの親はショックを受けるだろう(><)生まれてから特に大きな病気もせず元気に育ってきたのに「なんで?」と疑問に思い、すぐに理解して受け入れることは難しいと思う★
 勿論私もショックだったけど・・・でも正直そう言われて実はやっと安心出来たような部分もある☆それはやっぱり毎日子供を見てきて我が子の行動や様子が他の子と違うことは十分わかっているわけだし、でも突拍子もない変な行動や考え方が理解出来なくて・・・、それを本人の変わった性格や私達の育て方のせいだとばかり思い込んで、「こうなったのは私のせいだ。でもこれから先どうしたらいいんだろう?」といつも心配し、思い悩む日々がずっと続いていたから・・・(><)

 数年前りゅうが怪我して救急病院へ行った時、注射を嫌がって極度に暴れるりゅうを見た先生が「この子は障害児ですか?」と言われた時に「違います!」と言いながらも、でも内心そう思われても仕方ないのかなあと悲しく思いながら帰宅し、後でそれを聞いたパパが「そんな言われて素直に認めたん?」と怒って「医者がそんな事を言っていいのか?」と文句を言いに行った事があった★
 その頃はまだ「発達障害」なんて言葉はまったく知らなかったけど、もしかしたらあの時の病院の先生もそういう意味で言ったのかなあ~と思いながら、最近のりゅうのエスカレートする行動を見て私も内心では薄々感じてたことだったから、今回担任の先生にハッキリ指摘されて「そうか、やっぱりそうだったんだ」と私も納得できる部分が大いにあって不思議とスッキリしたんだよね☆

 もし発達障害だと診断されれば、りゅうの不可解な行動も全て障害のせいだと納得出来る☆そして私もいちいち「どうして?」と理由が解らないことで悩んだり、同じことの繰り返しにイライラして怒ったりする事が少なくなる☆障害の対処の仕方は解らなくても、学校の先生やママ友やパパも協力的だし、今は相談や支援してくれる機関もたくさんあるからこれで一人で思い悩まなくても済む☆
 それでやっと障害診断を受ける決心が付いたのに・・・現実はそんなに簡単で甘くはなかった★
最初にりゅうの障害の疑いを言われた小児科に障害検査が出来る病院を紹介して頂こうと尋ねたら、タイミング悪く連休の合間で患者さんがものすごく多い時で、一人で忙しい先生は「そんな事で来たん?休み明けに来なさい。」と追い返された★しかも紹介してもらえる所は検査出来る病院ではなく、個人で相談を受ける所だった。りゅうの場合はただ相談するだけでは意味がない段階だ★

 その病院でタイミングよく会ったママ友にりゅうの話をしたら、保育師の彼女は「天神の方に〇〇センターという発達障害の施設があってみんなそこに通ってるよ」と教えてくれた。そこで帰ってからネット検索して調べたら彼女の教えてくれた施設〇〇センターはどうも対象が幼児のようだった。
 そして更に調べてたら発達障害支援センター「ゆうゆうセンター」という福岡市の機関があるのがわかった。ここに行けば検査から支援まで全部してもらえると思い込んで問い合わせたら・・・相談の予約は2ヶ月待ち★しかもそこに医師はいないので発達障害の診断や検査は出来ず、発達障害と診断されてから相談や支援が出来るということで診断されてないりゅうはまだ受けれない★

 そこで診断が出来る病院を教えてもらったけど、福岡市内には「こども病院・九州大学病院・福岡大学病院・東区の診療所」の4ヶ所(りゅうの担任の先生もそう言ってた)しかない★(城南区で個人の病院もあったけど患者が集中して先生が体調を壊し紹介ストップしてるらしい★)
 それでまず自宅から一番近い福大病院に診察時間を問い合わせたら・・・小児科でも発達障害の専門の先生がいて、初診はやはり2ヶ月待ちの状態★それだけ患者が多いという現状(><)

 そして次に問い合わせた東区の診療所でもやはり予約が一杯で、空いてるのは早くて来月初旬と中旬★HPで見たらこども病院九大病院の診察は平日午前中しかないし、両方とも「こころの診療科」という専門科があるのできっともっと多いだろうと想定して問い合わせてない★パパが範囲を広げて久留米や北九州の病院も調べてくれたけど、やはりどこも2ヶ月予約待ちの似たような状況だし、障害と診断されて長期通院することを考えたら遠方は困難だ(><)

 それでりゅうにはなるべく学校の学習を休まなくてよいようにということとその後の通院も考えて、東区の診療所で6月初旬は午前中だったので、中旬の午後に予約をお願いした☆
 でもやはり初診ですぐに診断や検査は出来ないということなので、りゅうの発達障害の診断がされるのはまだかなり先のことになるんだろう・・・★
 焦っても仕方ないけど障害かそうでないか(単なる反抗期や赤ちゃん返りか?)の判断が出来ずその間にもりゅうは問題を起こしてどう対応してよいのか解らない状況にヤキモキしてる毎日・・・(><)

 ①発達障害に関しての具体的情報が少ない
・・・ネット社会で今は何でも簡単に調べられるからすぐにわかると思ってた。色んな言葉の意味の説明はあって、障害者の親の会や支援団体もあるけど、そこに至るまでの相談や診断など具体的にどうしたらいいのかが大変わかりにくい★
 ②発達障害の診断機関が少ない
・・・医師不足が続いてる現状で、障害に関わらず小児科・産科等の専門分野の医師が少ないのもわかるけど、患者の数は減ってないのだから矛盾している★
 
 きっと私と同じように不安な現状に悩みを抱えてる親はたくさんいるんだろうね・・・(><)  


Posted by T&F(ふうちゃんママ)☆ at 07:58│Comments(10)
この記事へのコメント
ふうちゃんママさんへ
その通りです。きっと私もショックを受けると思います。
診断はまだついてないようですが、
今の状況とふうちゃんママさんのお気持ちは、察しても察し切れません。
励ます言葉が見つからない・・・
ごめんなさい
Posted by kiyomikiyomi at 2009年05月17日 14:49
病院にはまだ行けないんですね。こちら側が思ってもない病名を告げられた時のショックは分かりますよ。私もそうでした。病名は違いますが、何故うちの子が…うちの子だけどうして…遺伝性じゃないなら、私の育て方が悪かったの…?なんて言葉が駆け巡り、やはりお義母さんからはあなたが悪いような事も言われ悲しかったです。
でも、やはり病気の子供と向き合うのは母親。子供の為にも悲しんではいられません。情報集めは大変でしょうが、少しずつ前に進みましょうo(^-^)o
Posted by at 2009年05月17日 15:23
 お久しぶりです。じっくりブログを読む時間がなくて、ここまでたどり着けませんでした。お子様の様子、拝見しました。なぜ、なぜ?と思っていたことが当てはまる原因があったのですね。
 いろいろな機関での対応が、まだ不十分でしょうが、今少しずつ情報が出されてきています。私も気をつけて耳をダンボにしておきます。また時々寄せて頂きます。無理せずできることから・・・!(^^)!
Posted by アランカアランカ at 2009年05月17日 16:18
子を持つ、同じ親として私も子供のことは不安です。

私の長女も、持病を持っています。定期的に、検査をしてます…
かわってあげれたら…と何度思ってたか… でも、親がりんとしてないと子供が不安になることをしりました。

だから、頑張りましょう。
こんな、言葉しかかけられないでごめんなさい。
Posted by ふたば・ひなのパパ at 2009年05月18日 00:47
>でも正直そう言われて実はやっと安心出来たような部分もある☆
すごくよく分かります。

私のうちもそんな感じでした☆

きっと、
よき理解者や支援者が
現れてくると思います。
急ぐ気持ちもすごく分かるけど
お母さんが一番落ち着いてあげて
いてくださいね(^_^
Posted by 式 at 2009年05月18日 04:52
kiyomiさんへ
コメントありがとうございます☆お返事遅くなってごめんなさい
うちの子供はまだ障害だと診断されたわけじゃないのに、そうだと思ったのと病院の現状に不安になって皆さんにお話してしまいました
だから励ます言葉なんてとんでもない。私だって逆の立場だったら何と言ってよいのかわかりません★でも先輩ママとして共感してくださるだけですごく嬉しいんですよだから謝ったりしないでくださいね
皆さんに励まされてこれからも元気に私も学んだ事をご報告していきます
Posted by T&F at 2009年05月27日 15:38
悠さんへ
いつも子供達の心配してくださってありがとうございます☆
思いがけずみいの病気に続いてショックで、すぐ見て診てもらえないので焦ってましたが、皆さんに励まされて元気になりました幸いうちの子供達は入院するような重病でもないので良かったです☆
悠さんのお子さんもまだ研究段階の難病で一番理解協力すべきご家族からも責められて辛い思いをされたんですよね今も離れてご心配ですよね(>_<)
私も親や周りの方がちゃんと理解してくれるかが今一番心配ですが、何と言われようと子供と私の親子の絆に変わりはないと信じてるので、前向きに自分に出来る事から少しずつ頑張ります
Posted by T&F at 2009年05月27日 15:47
アランカさんへ
お返事遅くなりましたが、アランカさんもお忙しいのにコメントありがとうございました
子供の様子はやっぱり毎日見ててずっとおかしいと感じながらも、私自身がそれを障害だと認めようとしてなかったんです(>_<)
言われた時はショックで落ち込みましたが、今は皆さんに励まされて元気になりました
そうですね~元気でも病気でも親としての育児は一緒だから、自分に出来る事から少しずつ頑張るのでこれからもまだまだ未熟なママへの応援宜しくお願いします
Posted by T&F at 2009年05月27日 15:56
ふたば・ひなのパパさんへ
お返事遅くなりましたがご心配くださってありがとうございました
娘さんの病気の事まで話して励ましてくださって嬉しかったですおかげですごく前向きに頑張る元気が出たので、だからごめんなさいなんて謝ったりしないで
子供が健康であるのは親の当然の願いでちょっとでも具合が悪いと心配ですよねでもふたばひなのパパさんの娘さんが笑顔で励ましてくれたように、子供は幼いながらも大好きな親を不安にさせたくないって強く思ってるのでしょうねそんな子供のけなげな気持ちに答えて子供を安心させるためにも、私達は笑顔を絶やさず頑張らなきゃいけませんね
Posted by T&F at 2009年05月27日 16:18
式さんへ
嬉しいコメントありがとうございました☆お返事遅くなってごめんなさい(>_<)
式さんのお宅も同じような事があったのですね
ほんとママが慌ててちゃ子供はますます不安になりますよね(^_^;)
よかよかの皆さんに励まされて頑張るのでこれからもヨロシクお願いしますV(^-^)V
Posted by T&F at 2009年05月27日 17:18
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